[attachments template=unimol include=”30539,30538″]La giornata mondiale delle malattie rare è stata fissata per convenzione nell’ultimo giorno del mese di Febbraio di ogni anno. Numerosi eventi sul tema delle malattie rare sono organizzati in tutta Italia, Europa e nel mondo coordinati dalle federazioni delle associazioni dei malati rari (EUROCORDIS in Europa e UNIAMO in Italia).
L’evento ECM che la Scuola di Formazione Continua in Medicina dell’Università del Molise propone ha due principali obiettivi. In primo luogo cercherà di fare il punto sulle più innovative tecniche di riabilitazione applicabili nella gestione dei pazienti con malattie genetiche rare. Per l’enorme eterogeneità delle malattie rare, il corso ECM si focalizzerà su due modelli di riabilitazione di malattie rare: La fibrosi cistica e le malattie neuro-genetiche in generale. Per entrambe queste classi di malattie, in assenza di terapie risolutive, i maggiori benefici per i pazienti sono venuti dall’introduzione di nuove semplici tecniche di riabilitazione a costo relativamente basso. Le prime due sessione di questo evento ECM pertanto faranno il punto sui benefici che i malati di fibrosi cistica e quelli con malattie neuro-genetiche possono avere da riabilitazione pneumologica e neuro-riabilitazione rispettivamente.
L’ultima sessione invece cercherà di affrontare il problema più locale dell’assistenza ai malati rari nel territorio della regione Molise soprattutto in quelle aree periferiche e marginali lontane da grandi strutture ospedaliere. Il malato con una malattia rara che risiede in un piccolo Comune o in un borgo di montagna lontano da strutture ospedaliere o universitarie, vive con la sua famiglia, una situazione di particolare disagio.
Il secondo obiettivo del Corso è pertanto quello di ispirare le scelte politiche più adatte a migliorare questa assistenza, confrontando le esperienze molisane con quelle delle regioni più vicine (Abruzzo e Campania in particolare), in cui le politiche sanitarie di gestione delle malattie rare e l’organizzazione di una rete assistenziale per i malati rari è riuscita a dare alcune risposte ai pazienti con malattie rare che vivono il loro disagio in zone periferiche e marginali assai simili a quelle del Molise.
Appuntamento dunque, il giorno 28 febbraio a partire dalle ore 8.30, all’Istituto Europeo di Riabilitazione Gea Medica Srl di Isernia.
